Opinión de un paciente experto

El 18 de mayo de este año se celebraron las III Jornadas de Gestión Clínica en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona. En esta edición, se enfoco en Gestión Clínica en Cardiología y se tituló “El paciente en el corazón de la gestión”.

En el marco de esta jornada, se ofreció la posibilidad a los asistentes un diálogo entre un enfermero de cardiología y un paciente experto en sus cuidados cardiológicos. Este diálogo fue una apuesta del Comité Organizador para poder recibir la visión de un paciente experto y conocedor de su enfermedad y del sistema sanitario y así posicionarnos al otro lado, en la del usuario.

Los asistentes se mostraron gratamente satisfechos por lo mostrado en este diálogo y además se valoro el hecho de dar voz a los pacientes, permitiendo a todos aprender de ello.

Así pues, es oportuno compartir esta conversación con los socios de la Asociación Española de Enfermería en Cardiología y con los usuarios de la página web, para que todos podamos aprender de ello.

Tras la presentación, el dialogo transcurrió así…

J – Con nosotros tenemos al Sr. E. R. a quien tenemos que agradecerle el hecho de quiera compartir con nosotros su experiencia. Sin más dilación, os quiero comentar a los asistentes que el SR. R debutó el año 1986 con un infarto agudo de miocardio anteroseptal. ¿En qué momento de su vida sucedió dicho episodio?

E – Yo tenía 42 años y vivía una situación de mucho estrés en el trabajo, ya que yo trabajaba en una entidad bancaria muy importante con un puesto de responsabilidad. En lo referente a la actividad física, yo era una persona muy activa, iba al gimnasio y practicaba deporte con asiduidad.

J- ¿Y cómo vivió ese día?

E – Me empezó el dolor en el trabajo y noté una sensación extraña. El dolor se irradiaba hacia los dos brazos y yo me espanté mucho y acudí al médico, pero tardaron días en diagnosticarme el infarto que padecí y posteriormente inicié el tratamiento médico.

Recuerdo, sobretodo de esos días, cuando me informaron del resultado de la ecografía, ya que el médico me alarmó mucho sobre todo por la manera en que me lo explicó y anímicamente me afectó mucho, ya que sentía el lógico miedo a lo desconocido y me preocupé muchísimo.

J – ¿Cómo le afectó en su vida diaria?

E – Sinceramente, me afecto mucho ya que renuncié a mi cargo por mi estado anímico y el miedo que vivía. Me di cuenta que la vida estresante que llevaba me haría acabar mal y decidí dejar ese puesto de trabajo

Además, también deje el gimnasio y ya solo caminaba por miedo a recaer.

J – ¿Recibió algún tipo de soporte? ¿Emocional? ¿Educacional? 

E- No, la verdad es que no. Encontré a faltar más apoyo emocional, de hecho, tuve que acudir a un psicólogo por este motivo, ya que el episodio modificó mi vida por completo.

J – Cuatro años después volvió a ingresar por un nuevo infarto, ¿cómo vivió ese ingreso?

E – Noté una sensación extraña y un dolor importante que persistía durante horas y acudí al medico y todo fue rodado. La verdad, conocía mejor la sintomatología por la experiencia vivida.

J – Posteriormente, el Sr. R, retornó a su vida normal y de hecho, durante casi 20 años no preciso ningún tipo de ingreso por motivos cardiológicos. El año 2009 reingreso para el tratamiento electivo de una angina de pecho y se realizó una angioplastia. ¿Cómo lo vivió esta vez? ¿Lo recuerda diferente a otros ingresos?

E – Lo viví haciendo excursionismo, subiendo el Pico del Águila, y noté una sensación extraña sin dolor y decidí parar y acudir al médico sin duda. Finalmente, me realizaron una angioplastia y me implantaron un stent.

Los cambios fueron muchos y noté el cambio claramente, sobretodo por las posibilidades para diagnosticar y el hecho de que hubiera un tratamiento para ello.

J – El Sr. E padeció progresivamente un empeoramiento de su fracción de eyección del ventrículo Izquierdo hasta llegar al 27%, momento en el que precisó en el año 2013 la implantación de un DAI con terapia de resincronización. ¿Cómo lo vivió? ¿Se encontraba muy limitado para poder realizar sus aficiones? ¿Y anímicamente como le afectó?

E – Durante esos años pude realizar actividad más o menos normal, aunque me notaba algo limitado para hacer grandes cosas. Pero sinceramente, después de la intervención si que noté que me costaba mucho menos subir las cuestas.

De hecho, retorné a la actividad normal y al excursionismo que era mi principal afición y anímicamente fui a mejor también.

J – Me permitirán los asistentes esta pregunta, pero egoístamente le quería preguntar por el papel de enfermería durante estos años.

E – El trato que recibí fue excelente la verdad, no tuve ninguna queja. Y si que noté que me intentaban animar mucho en los diferentes episodios.

J – Ahora que lo ve con más perspectiva, que cree que podríamos haber mejorado en todo el proceso. ¿Se sintió acompañado por el sistema durante su proceso? Tanto en el momento agudo, en la hospitalización, el seguimiento…

E – Creo que no me sentí acompañado, sobretodo en los primeros episodios noté una falta importante de apoyo, de hecho, como comenté antes necesité acudir a un psicólogo para encontrar este apoyo. Además, quiero destacar que es muy peligroso el hecho de como se explican las cosas, ya que el médico que me informó de esa ecografía me hundió cuando me dijo que parecía que tenia un corazón de alguien de 90 años y posteriormente otras pruebas no lo confirmaron. Considero que hay vigilar, somos personas que no conocemos el medio y es necesaria la empatía para informar de los diagnósticos. En definitiva, creo que son dos puntos claves a mejorar bajo mi experiencia.

J- Durante estos años, ¿habló con personas que padecieron procesos similares? ¿Les aconsejó?

E – La verdad es que sí. Le brindé mi apoyo a vecinos y amigos que habían vivido situaciones parecidas a la mía. Decidí ir a visitarles y sobretodo tranquilizarles. Y creo que les ayudé bastante.

J – Lo que nos explica el Sr. R. es básicamente la definición de paciente experto. La OMS considera que hay tres características que definen al paciente experto: la motivación (el paciente quiere estar sano), la información (el paciente sabe) y el apoyo (el paciente ayuda y se deja ayudar). ¿Fue iniciativa propia?

E – Sí, yo por mi cuenta decidí apoyarles, ya que consideré que les podría ayudar.

J- En el fondo, usted observó un déficit del sistema e intentó subsanarlo.

E – Sin duda, yo hubiera agradecido algo parecido en mi situación, me hubiera ayudado mucho.

J – Así pues, el Sr. R. nos permite ejemplificar lo que es el apoderamiento del paciente, ya que se muestra como un paciente con capacidad de decidir, con pensamiento crítico y que lleva el control sobre su vida. Considera entonces que sería interesante que existieran figuras como la suya para ayudar a los pacientes que se encuentran en este proceso y se enfrentan con el miedo a lo desconocido que me comentó antes.

E – Considero que es básico ese apoyo. En mi experiencia, me faltó esa figura que me apoyará en el cambio de vida que viví. Conversar con alguien que lo ha padecido, sin duda, puede ayudar, ya que permite conocer de primera mano sus vivencias y además te puede aconsejar y sobretodo, tranquilizarte en una situación en la que te sientes tan frágil

J –Para finalizar, yo sinceramente quiero agradecer al Sr. E.R. el hecho de que se haya prestado a que realicemos un viaje por su historia de vida enfocada en la patología cardíaca que ha padecido y del que creo, todos hemos aprendido de sus vivencias y también nos ha permitido reflexionar con sus consejos para poder mejorar nuestra atención hacia, en definitiva, los protagonistas principales de nuestro trabajo que son nuestros pacientes. Por último, me gustaría acabar con una frase de Maya Angelou, escritora norteamericana que nos tendría que hacer reflexionar en la relación con nuestros pacientes: “Puede que olviden tu nombre, pero jamás olvidarán cómo les hiciste sentir.”

CONCLUSION/REFLEXIÓN

Personalmente, fue muy enriquecedor conocer de primera mano la experiencia del Sr. E.R., tanto en los días previos en los que le ofrecí la posibilidad de dar su visión en una jornada de gestión clínica enfocada a la cardiología, como durante el propio diálogo en directo frente a los asistentes. Por eso, bajo su consentimiento lo he intentado transcribir aquí. Sinceramente, vivirlo en persona fue emocionante y es lógico que al transcribirlo pueda perder un poco su esencia, pero seguro que nos permite a todos reflexionar sobre ello.

El paciente experto se puede definir como “aquella persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de la propia enfermedad y autocuidarse, sabiendo identificar los síntomas, responder apropiadamente a ellos y adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de la patología, mejorando así su calidad de vida”.

Cuando nuestros pacientes en Cardiología se van para casa, suelen recibir mucha información y recomendaciones para modificar su estilo de vida a uno más saludable y en algunas patologías, cómo los pacientes post-trasplantados una modificación total de su patrón de vida. Así pues, es preciso empoderar a estos pacientes para que todas estas recomendaciones las entiendan y las lleven a cabo. ¿Lo hacemos lo suficientemente bien? ¿Podríamos hacer más para ello? Las realidades son diversas a lo largo de nuestra geografía, las cargas de trabajo seguro no nos permiten brindar tanto tiempo como desearíamos y ellos se merecen. Cabe destacar, eso si, que nuestras compañeras de atención primaria, hospitales de día y de rehabilitación cardíaca, que realizan el seguimiento de estas enfermedades crónicas profundizan en estas recomendaciones ofreciendo más herramientas a nuestros pacientes para, en definitiva, ayudarles.

Además, un tema aún más importante quizás, que durante el dialogo apareció en multitud de ocasiones, es la necesidad de nuestros pacientes de recibir un apoyo emocional que es básico para motivarlos y empoderarlos, y en definitiva que sean resilientes y se adapten a esta nueva realidad.

Existen diferentes iniciativas cómo la ofrecida por la Sociedad Española en Cardiología y la Fundación Española del Corazón que dentro del Proyecto Mimocardio ofrece la Escuela del Paciente Experto. Aún así, la mayoría de nuestros pacientes no conocen esta realidad y muchos de nosotros en nuestro medio no tenemos opción de ofrecerles estas alternativas.

Sin duda, esta temática daría para tener un debate muy gratificante entre todos nosotros y reflexionar sobre que podemos hacer las enfermeras para mejorar esta situación y sin duda ayudar a pacientes como el Sr. E.R. ¿Qué proponéis?

Un saludo

Jonatan Valverde Bernal

Representante de la Filial Catalana de la AEEC